Gracer

Rete delle strutture riabilitative per le GCA in Emilia-Romagna

Il Progetto Gracer è un progetto di Regione Emilia-Romagna che abbiamo contribuito a far partire nel 2005 in collaborazione con il Professor Nino Basaglia, Direttore Dipartimento Interaziendale di Neuroscienze e Riabilitazione dell'Università di Ferrara, con l’intento di condividere i dati dei pazienti con GCA tra i centri del territorio regionale.

Le Gravi Cerebrolesioni Acquisite derivano da un grave danno cerebrale acquisito, per esempio incidenti stradali o emorragie cerebrali. Presentano uno stato di coma a cui possono far seguito disturbi permanenti di tipo motorio, cognitivo o comportamentale; spesso questi disturbi sono tali da determinare disabilità di vario grado, e difficoltà di reinserimento sociale, scolastico o lavorativo.

Cosa sono le GCA?

Una persona affetta da grave cerebrolesione acquisita necessita di ricovero ospedaliero per trattamenti rianimatori o neurochirurgici che possono avere una durata variabile, da alcuni giorni fino ad alcune settimane. Dopo questa fase, potrebbero essere necessari degli interventi medico-riabilitativi di tipo intensivo, anch’essi da effettuare in regime di ricovero ospedaliero. Nella maggior parte dei casi, dopo la fase di ospedalizzazione, permangono sequele che rendono necessari interventi di carattere sanitario e sociale a lungo termine, volti ad affrontare menomazioni e disabilità persistenti, e difficoltà di reinserimento familiare, sociale, scolastico e lavorativo.

La rete Gracer

La finalità della rete GRACER è quella di garantire interventi riabilitativi adeguati per tutte le persone affette da GCA che risiedono nel territorio regionale o che sono ricoverate in strutture sanitarie della Regione Emilia-Romagna attraverso un sistema a rete integrata di servizi che consente tempestività nella presa in carico, garanzia di adeguati livelli di cura, continuità di cura ed equità nelle condizioni di accesso e di fruizione.

I nodi della rete sono:

20 strutture riabilitative che operano presso tutte le Unità ospedaliere per acuti che accolgono pazienti con GCA (Rianimazioni, Terapie Intensive, Neurochirurgie, Trauma Centers) denominate Spoke A
15 strutture riabilitative con degenza di tipo intensivo deputate alla presa in carico riabilitativa di pazienti con GCA provenienti dalle Unità per Acuti. Tali strutture sono: il centro HUB (Centro di Riferimento Regionale per le Gravi Cerebrolesioni, con sede a Ferrara), i centri intermedi denominati HUB/SPOKE o H/S e i centri Spoke O
28 strutture riabilitative territoriali denominate Spoke T

Quali pazienti sono coinvolti?

Criteri di accesso al progetto:

Pazienti con GCA tale da determinare una condizione di coma (GCS ≤ 8) e menomazioni che comportano disabilità grave;
Pazienti che sopravvivono almeno 96 ore ad una GCA;
Pazienti con età ≤ 70 anni;
Pazienti che risiedono nel territorio regionale o che sono ricoverati in strutture sanitarie della Regione Emilia Romagna.

Vengono escluse:

le patologie cronico-degenerative
le condizioni di danno cerebrale dovuto a cause pre, peri e immediatamente post-natali
gli esiti di patologie vascolari quando queste non determinano uno stato di coma

A norma di legge

Il Registro GRACER è normato dal DPCM 3 marzo 2017

Identificazione dei sistemi di sorveglianza e dei registri di mortalità, di tumori e di altre patologie

Art.4: Sistemi di sorveglianza e registri di rilevanza esclusivamente regionale [...] trattano i dati per finalità di cura, di ricerca e di Governo.